Foto: Steen Larsen, Slow Foto

Mit navn er Helle Kongevang født Jantzen. Født den 19. februar 1957. Døbt den 5. maj 1957 i Frederiksberg Kirke Gift 13. oktober 1990 med Mikael Kongevang i Grundtvigskirken.

Ifølge sundhedsplejerskens optegnelser havde jeg min første reaktion på fødemidler, da jeg 2 måneder gammel. I 11. måned 1957 - altså da jeg var 7 måneder gammel - havde jeg også fået eksem. Omkring min 2 års fødselsdag begyndte jeg at få problemer med falsk strubehoste, bronchitis og astma. Omkring min 3 års fødselsdag fandt allergispecialist Jørgen Lorenzen (stifteren af Danmarks Astma og Allergiforbund) ud af, at jeg var allergisk overfor husstøv, og jeg skulle have haft en almindelig behandling, der består af 28 indsprøjtninger. Da denne behandling kom til at strække sig over længere tid end forventet, for den måtte stoppes med mellemrum, fordi jeg overreagerede, endte den med at bestå af omkring 50 indsprøjtninger. Det hjalp, men jeg havde til stadighed problemer med hebredet, hvorfor Jørgen Lorenzen ordinerede bakterieindsprøjtninger (også ca. 50 indspørjtninger) i håbet om at booste mit immunforsvar, idet - som det er blevet mig forklaret - jeg blev ikke kun syg af sygdommen i sig selv, men også af at være syg. - I håbet om at få has på mine luftvejsproblemer, blev jeg også på et tidspunkt - indimellem alle de andre vaccinationer - vaccineret for astma - Det hjalp lidt, men jeg blev stadig nemt syg - og sådan er det den dag i dag.

Jørgen Lorenzen advarede mine forældre om, at jeg altid ville være sart - hvilket aboslut ikke var nogen overdrivelse - for listen over de ting, jeg reagerer på er i dag meget lang. Hele mit liv har jeg reageret på ting som maling, terpentin, sprit og den slags ting - men det blev bare ligesom en del af min hverdag, at jeg skulle passe på, hvad jeg kom i nærheden af - og også hvad jeg spiste.

Igennem hele min skoletid var jeg ofte syg, sådan var det også, da jeg kom i lære som kontorelev, men jeg kom ud af begge dele med meget fine karakterer.

Medio 1970-erne fik jeg bortopereret min blindtarm. Det var en drøj omgang, for det var egentlig ikke fordi min blindtarm var særlig betændt, MEN, de fandt noget betændelsesagtigt uden på min tyktarm. Jeg har aldrig fået at vide, hvad det var, men jeg har netop erfaret, at en jeg kender, der også har MCS, har været ude for nøjagtigt det samme. Det mest pudsige er - efter min opfattelse - at hun kommer samme sted fra, som min far - nemlig Indonesien. Jeg synes, at det giver stof til eftertanke.

I 1977 begyndte jeg at få noget meget stort kløende/sviende udslet på overkroppen. Jeg blev af min læge sendt til en hudklinik, hvor jeg fik diagnosen Para Psoriasis, for hvilket jeg blev behandlet. Behandlingen hjalp ikke, hvorfor jeg i begyndelsen af 1978 bad om at blive henvist til Finsen Hospitalet. Dér fik jeg omgående diagnosen Mycosis Fungoides stadie 1 B. Man fortalte mig, at det var en hudsygdom, der kunne udvikle sig til hudcancer, hvis ikke den blev behandlet. DET VAR ALT, JEG FIK AT VIDE. Jeg kom i en lysbehandling, de kaldte PUVA. Behandlingen gik ud på, at jeg ca. 2 timer før behandlingen skulle indtage en lille pille. Denne pille gjorde mig lysfølsom (som de fortalte mig på hospitalet), hvorfor jeg skulle bære nogle specielle beskyttelsesbriller ovenpå mine egne - Dem skulle jeg have på i et vist antal timer efter indtagelsen af pillen - og det passede med ca. kl. 13.30. Jeg gik til behandling 4 gange om ugen igennem ca. 1 år - lige indtil jeg en dag blev extremt syg efter behandlingen. Dagen efter tog jeg ud til min behandlende læge, der med omgående virkning tog mig ud af behandlingen. Derefter fik jeg strålebehandling på udslettet, når det var i aktivitet. Jeg blev afsluttet fra hospitalet i december 1990 med besked om, at hvis der skete noget igen, så skulle jeg komme tilbage. - Den 16. august 1995 blev et meget stort vendepunkt i mit liv, for jeg modtog et nyhedsbrev på MCS-nyhedsgruppen med overskriften MYCOSIS FUNGOIDES - i daglig tale MF eller CTCL, da sygdommen også har navnet Cutant T-Celle Lymphom. - Det var første gang, jeg så navnet på sygdommen på skrift, så jeg skyndte mig at åbne mailen for at se, hvad der dog stod i den.

Jeg fik mit livs chock - for der kunne jeg læse, at det ikke var en hudsygdom, men cancer i immunsystemet - samt at jeg havde fået, hvad der kaldes fotokemoterapi. Jeg var på den ene side DYBT chokeret, og brugte et par dage i hjørnet af sofaen med et par kasser papirlommetørklæder - på den anden side så fik jeg pludselig svar på en hel masse spørgsmål - for der er jo ikke noget at sige til, at man f.eks. bliver syg så nemt som ingenting, når man har cancer i immunsystemet.

Inden jeg fik denne oplysning, havde jeg været på en nyhedsgruppe på Internettet i ca. 1 år, da jeg gennem flere kanaler havde fundet ud af, at jeg havde den sygdom, der i udlandet omtales som Multiple Chemical Sensitivity - i daglig tale kaldet MCS. Da jeg, ved at være på denne nyhedsgruppe, fandt ud af, hvad MCS er, og hvordan man får det, kunne jeg pludselig bedre forstå, at selvom den tidligere nævnte liste over alle de ting, jeg reagerer på, er så lang, så viste allergitest altid, at intet er abnormt - FOR MCS KAN IKKE MÅLES VED ALLERGITESTS. Det er på grund af min MCS, at jeg bærer den maske, jeg bærer på billedet øverst på siden. Hvis ikke jeg har den på, når jeg går udenfor, så får jeg en reaktion, når jeg kommer i kontakt med en af de ting, jeg reagerer på - en reaktion kan variere meget fra irritant til irritant - og hvis der så forekommer en blanding af irritanter, SÅ kan der ske de mærkværdigste ting - men en reaktion kan f.eks. være : Svære åndedrætsproblemer, kvalme, opkastninger, migræne, svimmelhed, hukommelsestab, talebesvær, gråd - eller en god cocktail af flere af de her nævnte. Min liste over reaktioner er lang - og den varierer fra person til person - og efter min egen teori - bestemt af, hvilke kemikalier, der har forårsaget, at men har udviklet MCS til at begynde med.

Da MCS også er en "defekt" i immunsystemet, så faldt der utroligt mange brikker på plads, da denne noget barske information om MF dukkede op.

Når man melder sig ind i en patientorganisation - ligegyldigt hvilken - så får man altid at vide, at man skal lære så meget som muligt om det man fejler, for så kan man bedre håndtere symptomerne - så jeg begyndte da at lede efter oplysninger om MF/CTCL, for jeg måtte vide noget om dette her, da jeg godt selv kunne finde ud af, at det måtte have en meget stor indflydelse på alle mine helbredsproblemer - for når først immunforsvaret er ødelagt - så er der ikke så meget at stille op - derfor ringede jeg til Kræftens Bekæmpelse for at høre, hvad de havde om denne sygdom - INTET var svaret. - Da jeg efter kort tid havde fundet en nyhedsgruppe for MF patienter på internettet, begyndte jeg at samle informationer sammen. Da jeg havde fyldt en A4 kuvert til bristepunktet, ringede jeg igen til Kræftens Bekæmpelse - ikke for at spørge, hvad de havde, men for at tilbyde dem det, jeg havde indhentet, og ville komme til at indhente med tiden. Jeg fik en meget behagelig læge i telefonen, og han var da interesseret, men trak på det, for han var skeptisk overfor informationer fra nettet - for her i Danmark har mange den holdning, at nettet er hovedsageligt en kaffeklub, hvor en hver person, kan uddele oplysninger. Dagen efter, at lægen havde modtaget materialet, ringede han til mig - han var, som en lille dreng er, når han har fået sit bedste ønske opfyldt. Han takkede meget og længe for de utroligt gode oplysninger, jeg havde sendt til ham, og dem ville han bruge, når han i foråret 1997 skulle til at lave en folder om sjældne cancersygdomme. Vi talte om nettet, de oplysninger, man kan hente dér, og troværdigheden af dem. Som jeg sagde til ham : Du vælger SELV, hvis oplysninger, du finder troværdige - og helt ærligt, hvis du leder efter helbredsoplysninger, så kikker du efter dem i forskinings/hopitalsregi, og ikke under landbrug. - DET kunne han godt se.

For at vende tilbage til historien om min MCS, så ser den således ud

Som fortalt tidligere, så havde jeg problemer med fødevarer fra jeg var ca. 8 uger gammel - fik luftvejsproblemer og blev også behandlet for dem - og så var der jo lige det med immunforsvaret.

I 1978 - samtidig med at jeg kom i behandling på Finsen Hospitalet - startede jeg i et computerfirma. På det tidspunkt havde jeg en meget stor plamage midt på brystet, og mindre plamager i armmhulerne, albuerne og mellem fingrene - jeg så herrens ud; og de kløede, sved og gjorde til tider ondt. - Det meste af mine 10½ år i det pågældende firma arbejdede jeg i teknisk afdeling - hvilket var i et betonhus - med et meget dårligt indeklima, idet der ofte brændte en komponent af på et af værkstederne; der blev brugt organiske opløsningsmidler til at rense diverse stumper med - og så var der jo reparationsafdelingen for fotokopimaskiner, hvor de reparerede fotokopimaskiner stod og kørte tests i dagevis, inden de blev leveret retur til kunderne. Jeg havde mit eget lille kontor med egen kopimaskine, og den blev flittigt benyttet af alle på etagen. - Jeg begyndte at få problemer med rengøringsmidlerne, der blev brugt, og min almentilstand begyndte at blive dårligere - og jeg begyndte at få høfeber og astma symptomer. Vinteren 1983/84 havde jeg lungebetændelse og bronchitis 3 gange med en måned imellem - i eftersommeren 1984 tog jeg på allergiklinikken på Frederiksberg Hospital, og der blev jeg diagnostiseret med non-allergisk astma og helårs høsnue, og kom i behandling med næsespray og astma spray.

I dag får jeg 1600 mikrogram Spirocort (2 sug morgen og aften) og minimum 2 mg Bricanyl (2 sug morgen og aften FØR Spirocorten) og 1 Singulair om dagen. Hvis brugen af min inhalator ikke kan få stabiliseret min vejrtrækning, har jeg muligheden for at tage en injektion med 0,5 mg Bricanyl. - I sommerperioden og ved behov tager jeg dageligt Rhinocort (næseinhalator) og en Zyrtec mod høfeber. Al anden medicin - med undtagelse af Panodil og Imigran mod migræne - er udelukket, da jeg får voldsomme bivirkninger af medicinen (f.eks. udslet, maveproblemer, voldsomme opkastninger, svimmelhed) - derfor kan jeg ikke behandles for mine gigtsmerter med andet end steroid - og lokalbedøvende injektioner direkte ind i mine led, og det får jeg i knæled, albueled og skulderled med 4-6 ugers mellemrum. Det er absolut ikke en behandling, man skal foretrække, idet behandlingen i sig selv er med til at nedbryde leddene, og dermed min førlighed, men jeg foretrækker at have en tilværelse så smertefri som muligt, og derfor har jeg valgt at sige ja tak til denne form for behandling - da det at sidde i en kørestol aboslut ikke kan afskrække mig.

At leve med alle disse sygdomme (astma/allergi/MCS/gigt/cancer) er absolut ikke nemt, og i august 1992 måtte jeg forlade arbejdsmarkedet. Den 1. august 1994 fik jeg tilkendt pension.

Fra august 1992 og til nu (1997) har jeg lært utroligt meget om mig selv, mine sygdomme, og hvordan de har indflydelse på hinanden, og hvordan jeg skal tackle de dermed forbundne problemer - for problemløst er det ikke.

Et er astma, høsnue, gigt og cancer - MEN MCS - det er godt nok noget ganske andet. De andre sygdomme og symptomer er til at tage hånd om - men det at jeg har måttet opgive stort set hele mit sociale liv, sætte meget strenge regler omkring brugen af parfumerede produkter af en hver art - ikke kun for mig, men også Mikael og for de mennesker, der har holdt ved, og stadig har lyst til at komme og besøge os - DET er ikke nemt. - Jeg var engang en meget aktiv førstehjælper i Københavns Samaritterkrops (hvor jeg forøvrigt mødte Mikael), jeg dyrkede styrketræning, jeg sang, jeg cyklede - ja, der var stortset ingen grænser for, hvad jeg kastede mig ud i. - I DAG lever jeg meget tæt på isolation, fordi jeg bliver syg af at komme ud, jeg kan ikke bar lige rende på visit hos vennerne eller familien, for det kunne jo være, at de f.eks. havde parfume på, eller der stod en buket blomster på bordet i stuen - derfor skal ALT, hvad jeg foretager mig planlægges - og alligevel kan det gå galt. Jeg besøgte f.eks. min mor i hendes nye lejlighed for første gang. Huset er af mursten, men trappeopgangen og etageadskillelserne er af beton. - Da jeg havde været der i ca. 30 minutter, var jeg ikke selv i stand til at tage overtøj på - SELVOM jeg havde min luftrenser på. - Når jeg tænker tilbage på den situation, så var der symptomer fra ganske få minutter efter, at jeg var kommet ind i lejligheden, for jeg skulle skrive på et kort til min bror, og jeg rystede på mine hænder, som havde jeg abstinenser, og jeg havde problemer med at formulere mig, men det lagde jeg ikke rigtig noget i. PLUDSELIG sagde jeg - med øjnene cyklende rundt i hovedet på mig : Jeg vil hjem. - Jeg havde det, som om, der var vat inde i mit hoved, som om der var lydfilter for ørerne, jeg kunne ikke tale sammenhængende, havde kvalme og kunne ikke stå sikkert på mine ben, så Mikael fik trukket mig i overtøjet og bar mig ned i den friske vinter luft. - Dette er blot een af historierne.

En ting der har slået mig på det sidste er, at siden jeg er holdt op med at arbejde, er jeg - efter en afgiftningsperiode - holdt op med at kaste op, hver gang, der blot er det mindste i vejen. Jeg har ellers anset mig selv for at være Roms mester i opkastning, for f.eks. da jeg var barn skete det næsten hver nat, nogen gange flere gange pr. nat - som voksen, skete det mindst 1 gang om ugen - og PLUDSELIG da jeg holdt op med at opholde mig i kemisk forurenede miljøer - så holdt det med opkastningerne op - som dug for solen.

Jeg har altid haft tendens til svær hovedpine, men da jeg delte skrivebord med en laserprinter begyndte jeg at udvikle meget svær migræne med opkastninger. Jeg måtte flere gange have natlæge. Nu får jeg migræne en sjælden gang i forbindelse med min menstruation, og især, hvis jeg har fået steroidinjektioner kort tid før mensesstart.

Dette finder jeg temmelig pudsigt - for jeg tager det som et meget tydeligt tegn på, at jeg har opholdt mig i et meget dårligt miljø, for kroppen reagerer ikke sådan, hvis alting er, som det skal være - Kroppen er et meget viseligt indrettet måleinstrument - og man er et meget stort fjols, hvis ikke man lytter til, hvad kroppen fortæller - det ved jeg nu, men det har også taget nogle år, med dertilhørende daglige, konstante kemiske påvirkninger til følge.

Ved at være på Internettet har jeg fået mange ligestillede venner, og flere af dem, har også interessante hjemmesider, hvorfor jeg vil opfordre dig til at kikke ind hos mine venner. Kaffen må du selv lave, men de gode, givtige informationer, er de leveringsdygtige i.

GOD FORNØJELSE :-)

Tak for besøget - og jeg håber, du kikker forbi en anden gang, for når der dukker noget nyt op, så vil der blive foretaget en opdatering.

Hav en rigtig hyggelig dag - og husk - vi smiler alle på samme sprog :-))

Mange hilsner
Helle Kongevang

Babies laugh 300 times a day
Adults laugh 15 times a day
What has happened to the remaining 285 ???

A SMILE IS THE HEALTHIEST DRUG - AND IT DOESN'T GIVE YOU ALLERGIES